2016. május 6., péntek

SNI-s gyermeket nevelek I.

Facebook oldalunkért klikk ide!CSak Együtt Van Esély


Ezzel az írással, egy cikk sorozatot szeretnénk elindítani, mely szülői történetekből fog állni. Először mi csoportalapítók mutatjuk be életünket, majd utána jöhetnek a Ti történeteitek (természetesen név nélkül!). Ha van kedvetek küldjétek el nekünk, hogy ezzel is segíthessük egymást: csevecsoport@gmail.com

B.Péter a CSEVE – csoport egyik alapítója:

Nem is tudom pontosan, hol is kezdjem el. Talán ott, hogy mennyire, de mennyire szerettünk volna gyereket. 3 évig próbálkoztunk, de csak nem akart összejönni, pedig volt inszemináció, lombik reggeli bőr alá injekciózással és átjárhatósági vizsgálat is. Majd mikor már kezdtünk a teljes elkeseredés egy mélyebb, még fájdalmasabb bugyrába betekinteni és egy hétfő reggelen indultunk volna a nagyon nem várt és a végső esetre hagyott átjárhatósági műtétre, a feleségem, még szinte indulás előtt csinált egy terhestesztet... Ami POZÍTIV lett! A kezemben lévő kórházi csomagot hatalmas ívben dobtam a szoba másik végébe örömömben! Végre sikerült!!! Nagyon boldogok voltunk!
A terhesség zökkenőmentes, problémamentes és boldogsággal teli volt. Egészen a 39. heti utolsó ultrahangig, amikor is felfúvódott beleket találtak a picinél... Három nap múlva császárral meg is született kicsi lányunk Bogi, de sajnos a felfúvódás nem szűnt meg, ráadásul a cukrot és a hőt sem tartotta ezért azonnal infúziót kapott és lombikba rakták. Az ultrahang bélelzáródást állapított meg, úgyhogy egy órán belül meg is jött a mentő és az I. számú Gyermekklinikára szállították. Mielőtt berakták volna a mentőbe, 5 percre végre rárakták az Édesanyjára. Több sajnos nem jutott nekik... Szörnyű volt nézni tehetetlenül azt a fájdalmat, ami a feleségem arcára kiült, hogy alig érintheti és alig láthatja annyira várt gyermekét...
Másnap megműtötték Bogit, megszüntették az elzáródást és kivezették a pocakján a belecskéjét, úgyhogy egy sztoma zsákot is kapott. Fogalmunk se volt, hogy meddig lesz kórházba, csak bíztunk benne, hogy minél előbb meggyógyul és végre hazavihetjük. 3,5 hónapot töltött kórházban... Idegőrlő hónapok voltak ezek, amikor egy kicsit azt hittük, hogy végre jobban van, rögtön jött a visszaesés. Nagyon nehezen tudták felépíteni a táplálását, többször kellett az elejéről kezdeni. És ha ez még mind nem volt elég, folyamatosak voltak a fertőzések is, nem egyszer 39 fokos lázzal feküdt és jöhetett a vizes lepedőbe csavarás. A legrosszabb az volt, hogy az orvosok is tanácstalanok voltak, hiába próbáltak bármilyen tápszert, egyik sem működött. Szörnyű volt így látni a kislányomat, az orrában szondával, a nyakában egy nagy centrál vénával és a pocakján kivezetett stomával... Végül egy véres széklettel együtt járó bélgyulladás után arra a következtetésre jutottak az orvosok, hogy valószínűleg tejfehérje allergia is lehet a háttérben, úgyhogy a neocate nevezetű tápszert kezdték el használni Boginál. Annyit tudni kell, hogy ez a tápszer borzasztó ízű és keserű, az elején almalével kevertük, majd végül pici cukorral kapta egészen 1,5 éves koráig... Végre tehát lassan de elindult valami, és októberre eljutottunk odáig, hogy elkezdtünk reménykedni, hogy végre talán hazavihetjük kislányunkat. Október közepére jött el az a pillanat, hogy végre először három napra, majd végleg hazaköltözött Bogi. Nagyon boldogok voltunk, hogy végre teljes család lehettünk és bíztunk benne, hogy mostantól már minden rendben lesz.
Az év hátralévő része úgy telt, hogy bátran reménykedhetünk. Ahogy teltek a hónapok, Boglárka egyre többet evet (persze magához képest). Volt, hogy már 120 ml-t is meg tudtunk itatni vele. Összehasonlításként 4 hónaposan, mikor kihoztuk a kórházból 60 ml-t ivott egy etetés alkalmával, amiből 20 ml almalé volt. Szóval reménykedtünk! Bíztunk benne, hogy a mozgásban való lemaradása, a hipotoniája csak a hosszú kórházi fekvés eredménye. Jártunk Dévényre és mozgás-, valamint szemfejlesztésre is. 6 hónap Dévény-torna után már maga a dévényes mondta, hogy pihentessük ezt a fajta tornát és próbáljunk ki más fejlesztési lehetőségeket. Sajnos nagyon nem jött a változás és az etetésben is megtorpantunk. Nagyon nehéz volt Bogit etetni, szinte lehetetlen. És ez sajnos máig sem változott... Csak félálomba lehet, cumisüvegből, esetleg ebédre egy 100-120 ml kanalas, teljesen pépesen, sokszor ordítások közepette.
Váltottunk tehát és kipróbáltunk többféle fejlesztést, sok fejlesztőt, természetesen nagy részét magánúton.... Lassú, kicsi fejlődések voltak, vannak, de egyértelművé vált, hogy valami van a háttérben. Nagy valószínűséggel egy ritka genetikai betegség. Kerestük kutattuk, hogy hova fordulhatnánk, mire nagy nehezen rátaláltunk a Ritka Betegségek Intézetére, ahol folyamatosan vizsgálják kislányunkat és keresik, mi lehet a probléma. Csak hát nagyon lassan megy... Találtunk egy genetikust is, aki hihetetlenül lelkiismeretesen próbál nekünk segíteni. Nagyon örülünk, hogy rátaláltunk! Először Czeizel Endrét szerettük volna megkeresni, csak ő közben sajnos elhunyt, ráadásul ugyanabban... Nagyon előre rohantam...
Majdnem másfél éves volt Bogi, mikor megszületett az öcsikéje, Benedek. Teljesen problémamentes terhességből és tökéletesen egészségesen! Annyira, de annyira boldogok voltunk. Úgy éreztük a sors azért is adta nekünk Benit, hogy segítse a fejlődésben Boglárkát, nekünk pedig erőt adjon és reményt. Gyönyörűen fejlődött! Elképesztő mennyiségeket evett és mozgásban is előrébb tartott kortársainál. Majd elérkezett 2015. április vége...
1 hétig hol lázas volt, hol nem, majd a csütörtökről péntekre virradóra nagyon rosszul lett. Sírt, hányt, szaporán vette a levegőt és újra lázas volt. Péntek estére, már a Heim Pál Onkológiai és Hematológiai osztályára került... Már aznap este közölték velünk, hogy nagy a baj, mert Beninek valószínűleg súlyos vérképző szervi betegsége van... Szombatra pedig az is világossá vált, hogy leukémiás... Ráadásul a nehezebben gyógyítható milenoid leukémiája van... Egy világ omlott össze bennünk már akkor is, majd mikor 3,5 hónapos elképesztő küzdelem után augusztus 3-án 9:15 perckor, pont abban az időpontban, amikor született, végleg elvesztettük... Romokba dőlt az életünk... És jelenleg is a darabjait keresgetjük, hogy mint egy puzzlet újra felépíthessük... Benedek küzdelme példaértékű volt, úgyhogy nekem ő lett a példaképem!
Bogival kapcsolatban ott tartottam, hogy Czeizel Endrét kerestük volna fel, csak közben elhunyt, ráadásul ugyanabban a betegségben, mint kisfiúnk... Jelenleg folyamatosan folyik Boglárka fejlesztése és annak kiderítése, hogy milyen rejtélyes betegségben szenvedhet. A legnagyobb baj az, hogy a megfelelő orvosi intézményeket és a fejlesztések nagy részét saját magunknak kell felkutatnunk és támogatás hiányában, saját kis pénzünkből kifizetni... Most ott tartunk, hogy 2,5 évesen akkor ül, ha felültetjük, nem jár, nem beszél, etetése nagyon nehéz. Szellemileg elmaradott, idegrendszeri fejlődése nagyon lassú, látása szépen fejlődik, de kancsalsága miatt éppen műtétre várunk. Összességében jelenleg egy 7-8 hónapos gyermek szintjén lehet.
De!!! Mindezektől függetlenül természetesen imádjuk! Fantasztikus kislány! Mindig nevetgél, mosolyog, forog, pörög, nagyokat játszik, imád fürdeni és egy cukorfalat! Nagy küzdő ő is, és mi nagyon büszkék vagyunk rá!
Ez volt tehát a mi kis történetünk! Bátran írjátok meg ti is, mert ezzel segítséget, ötletet adhattok egymásnak is. És talán ha ezáltal még hitelesebben megismeri a társadalom, hogy milyen helyzetben élnek a SNI-s gyermeket nevelő szülők, könnyebben elérhetjük céljainkat! Remélem történetünkkel én is tudtam egy kis erőt adni, mert feladni sosem szabad, hiszen gyermekeink sem teszik!


Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése